Política Nacional para pessoas com doença rara é criada no SUS
Foi publicada nesta quarta-feira, 12 de fevereiro, a Portaria 199/2014 que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, além de aprovar as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituir incentivos financeiros de custeio.
São consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O objetivo principal é reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos.
Com isso, o SUS vai incorporar 15 novos exames para diagnosticar doenças raras e credenciar hospitais e instituições para atendimento de pacientes portadores dessas enfermidades. Grande parte das 8 mil doenças raras já estudadas irão ser abrangidas.
Recursos
Será realizado um custeio mensal para as equipes profissionais dos estabelecimentos de saúde habilitados. O incentivo financeiro é de R$ 11.650,00 por equipe (médico, enfermeiro e técnico de enfermagem) e R$ 41,480 mil para equipes de serviço de referência com geneticista, neurologista, pediatra, clínico geral, psicólogo ou outros profissionais.
Agência CNM